L’AIRG est née en France en 1988 de la volonté de médecins et de familles soucieux de créer entre eux des réseaux d’échange où le savoir médical des uns s’enrichissait de l’expérience et du vécu des autres.
Tous bénévoles, nous faisons un pas après l’autre pour faire progresser la diffusion de l’information concernant les maladies rénales génétiques et soutenenir, dans la mesure de nos moyens, la recherche locale.
En 2004, des néphrologues et pédiatres du CHUV ainsi que des patients ont fondé l’association AIRG-Suisse, antenne nationale d’une association européenne.
Stéphanie SÉNÉCHAL - Présidente
A rejoins l'association en 2011 en tant que membre Devenue présidente en 2013 Impliquée personnellement dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares. Consciente que les maladies "invisibles" de l'extérieur et peu connues du grand public rend la compréhension difficile Volonté de mobiliser le public pour soutenir la recherche afin de donner plus de visibilité aux patients et famille des patients
Secrétaire
poste vacant
Secrétaire adjointe
poste vacant
Alain ESSADE - Trésorier
Je m’appelle Elles Essade, je suis Hollandaise ; mon mari s’appelle Alain, et il est Suisse. Nous nous sommes rencontrés à Los Angeles, California, en 1991 où nous avons vécu plusieurs années avant de décider de retourner ensemble en Suisse et, éventuellement, fonder une famille. En 1997 notre fille est née avec une polykystose autosomale récessive puis, en 2001, notre fils est né, et lui aussi était atteint par la PKR. Récessive ça veut dire que les deux parents sont porteurs sains. On ne sent rien -pas de problème, on ne sait pas qu’on est porteur d’une maladie grave, et encore moins que son partenaire l’est ! C’est le destin, quelque part, qui décide pour nous ; on accepte, on essaie encore de tenter la chance, puis on s’arrête. Heureusement, nous nous sommes toujours retrouvés entre de bonnes mains et nous avons toujours eu les ressources, les bons médecins et les gens autour de nous pour nous soutenir le long d’un chemin pas toujours facile. Puis on s’est rendu compte que pas tout le monde avait eu cette chance. On ne peut donc pas s’arrêter là ! Il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’information et de la recherche en ce qui concerne les maladies rénales d’origine génétique. C’est pour ça nous étions prêts à nous engager quand des médecins ont proposé l’idée de lancer cette Association en Suisse. L’Association est là depuis 2004 et nous avons pu soutenir déjà beaucoup de gens depuis. A travers l’Association on peut être à l’écoute des gens, les aider à se sentir soutenus quand ils apprennent leur maladie ou celle de leurs enfants, les diriger vers les bonnes personnes, vers des médecins adéquats. A travers l’Association nous avons pu récolter des fonds et aider par notre financement à faire avancer plusieurs projets de recherche. Quant à moi, l’Association m’a permis de voir la maladie d’un autre œil, de pouvoir relativiser et de me sentir moins seule et, enfin, de me rendre compte qu’il y a encore beaucoup de personnes qui ont besoin de notre soutien et qu’il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’information, de la recherche scientifique, du lien entre médecins et patients mais aussi au niveau politique, comme le soutien à l’initiative qui préconise de passer au modèle « opt out » du don d’organes.
Emmanuel LéCHAIRE - Trésorier Adjoint
Hassib CHEHADE - Coordinateur scientifique et relations CHUV
MD, Médecin spécialiste FMH en pédiatrie et néphrologie pédiatrique Médecin-adjoint Responsable de l'Unité de néphrologie pédiatrique
Olivier BONNY - Président comité scientifique
- Prof. Olivier Bonny, CHUV, Lausanne – HFR, Fribourg – président
- Prof. Sophie de Seigneux – HUG, Genève
- PD Dre Giuseppina Sparta – Kinderspital, Zurich
- Dre Valentina Forni Ogna – EOC, Locarno
- Prof. Daniel Fuster – Inselspital Bern
- Dr Jean-Pierre Venetz – CTO, CHUV, Lausanne
Nos missions
1
Informer
Pour informer sur les différents aspects de ces maladies, tenir au courant des perspectives de traitement, des études et des progrès scientifiques réalisés à travers le monde sur les maladies rénales génétiques.
2
Atténuer
Pour atténuer les angoisses, les bouleversements vécus par les familles, tant sur le plan professionnel que personnel.
3
Réconforter
Pour réconforter dans les phases difficiles de la maladie, en particulier lors de la préparation à une dialyse ou à une transplantation.
4
Reculer
Pour faire reculer les tabous, la culpabilité et la souffrance liés au mode de transmission de ces maladies familiales.
Nos partenaires
Otsuka Pharmaceutical
Fondation Eagle pour la recherche médicale et l’aide aux défavorisés
En 2015, nous avons pu financer plusieurs livrets grâce à la contribution de la Fondation Eagle.
LIONS CLUB LAUSANNE RIVIERA SUISSE
En 2010, grâce à l’action « cartes d’artiste de Nada Stauber » le Lyons club féminin Riveria Lausanne a pu faire un don de 2’000.- à l’AIRG -Suisse suivi d’un autre don de 2’000.- caritatif. Nous les en remerçions vivement.
JP Morgan Chase
En 2007, le comité de bienfaisance de la banque a accordé un don très généreux qui a permis à notre Association de financer le fond pour les projets de recherche ainsi que nos moyens d’information, dont la mise à jour du site tel que vous le connaissez.
AUBERGE COMMUNALE DE LA CHAUX
Route Saint Denis
CH-1308 La Chaux (Cossonay)
En 2009, la famille Brunel a lancé l’initiative « Les chocolats du coeur » qui a récolté plus de 2’000.- de dons et continue de nous soutenir. Nous vous encourageons vivement à aller découvrir chez eux une cuisine aussi sincère que leur coeur…
Genzyme
En 2008, la société de biotechnologie Genzyme Suisse nous a aidé à financer la publication du livret AIRG sur la maladie de Berger. Nous avons pu ainsi compléter le don fait à notre soeur AIRG France pour la publication du futur nouveau livret sur la Polykystose Récessive.
Alexion
En 2019, Alexion soutient l’association par le financement de divers éléments de communication en vue des 15 ans de l’AIRG.
tilt – communication visuelle
Tilt soutient l’association par la mise à disposition de ses services en terme de design, communication, webdesign et bien plus encore.
Donations
Pour faire un don à l’AIRG il vous suffit de verser le montant désiré (si possible par E-banking pour éviter les frais), en utilisant l’IBAN ou le QR code.
CH37 0900 0000 1746 0617 3 (PostFinance)
PostFinance SA
Mingerstrasse 20
3030 Berne
Suisse
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Votre adhésion inclut un abonnement d’une année au bulletin Néphrogène et la participation aux manifestations organisées par AIRG-Suisse (conférences, débats, etc.)