A propos

A rejoins l'association en 2011 en tant que membre Devenue présidente en 2013 Impliquée personnellement dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares. Consciente que les maladies "invisibles" de l'extérieur et peu connues du grand public rend la compréhension difficile Volonté de mobiliser le public pour soutenir la recherche afin de donner plus de visibilité aux patients et famille des patients

poste vacant

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Je m’appelle Elles Essade, je suis Hollandaise ; mon mari s’appelle Alain, et il est Suisse. Nous nous sommes rencontrés à Los Angeles, California, en 1991 où nous avons vécu plusieurs années avant de décider de retourner ensemble en Suisse et, éventuellement, fonder une famille. En 1997 notre fille est née avec une polykystose autosomale récessive puis, en 2001, notre fils est né, et lui aussi était atteint par la PKR. Récessive ça veut dire que les deux parents sont porteurs sains. On ne sent rien -pas de problème, on ne sait pas qu’on est porteur d’une maladie grave, et encore moins que son partenaire l’est ! C’est le destin, quelque part, qui décide pour nous ; on accepte, on essaie encore de tenter la chance, puis on s’arrête. Heureusement, nous nous sommes toujours retrouvés entre de bonnes mains et nous avons toujours eu les ressources, les bons médecins et les gens autour de nous pour nous soutenir le long d’un chemin pas toujours facile. Puis on s’est rendu compte que pas tout le monde avait eu cette chance. On ne peut donc pas s’arrêter là ! Il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’information et de la recherche en ce qui concerne les maladies rénales d’origine génétique. C’est pour ça nous étions prêts à nous engager quand des médecins ont proposé l’idée de lancer cette Association en Suisse. L’Association est là depuis 2004 et nous avons pu soutenir déjà beaucoup de gens depuis. A travers l’Association on peut être à l’écoute des gens, les aider à se sentir soutenus quand ils apprennent leur maladie ou celle de leurs enfants, les diriger vers les bonnes personnes, vers des médecins adéquats. A travers l’Association nous avons pu récolter des fonds et aider par notre financement à faire avancer plusieurs projets de recherche. Quant à moi, l’Association m’a permis de voir la maladie d’un autre œil, de pouvoir relativiser et de me sentir moins seule et, enfin, de me rendre compte qu’il y a encore beaucoup de personnes qui ont besoin de notre soutien et qu’il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’information, de la recherche scientifique, du lien entre médecins et patients mais aussi au niveau politique, comme le soutien à l’initiative qui préconise de passer au modèle « opt out » du don d’organes.

MD, Médecin spécialiste FMH en pédiatrie et néphrologie pédiatrique Médecin-adjoint Responsable de l'Unité de néphrologie pédiatrique