A propos

A rejoins l'association en 2011 en tant que membre Devenue présidente en 2013 Impliquée personnellement dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares. Consciente que les maladies "invisibles" de l'extérieur et peu connues du grand public rend la compréhension difficile Volonté de mobiliser le public pour soutenir la recherche afin de donner plus de visibilité aux patients et famille des patients

Je m’appelle Angèle Deillon. J’ai officiellement rejoint l’AIRG en 2016, mais j’y baigne depuis sa création en 2004. A cette époque, ma maman, greffée d’un rein depuis 1997, faisait partie du comité de cette tout jeune association créée à Lausanne. J’étais alors adolescente et l’AIRG était pour moi comme une réunion de famille à laquelle se retrouvaient des personnes ayant besoin de partager, d’apprendre, de comprendre et surtout de trouver un lieu d’échange et d’associer le plaisir à un contexte de leur vie qui jusque-là plutôt négatif. C’est donc très naturellement que j’ai doucement trouvé ma place au sein du comité actuel de l’AIRG-Suisse. De par cette fonction, je souhaite participer à la mission de l’association de promouvoir l’information, et mobiliser le grand public à l’intérêt des recherches scientifiques dans le but d’améliorer la compréhension et par conséquent la prise en charge des maladies rénales génétiques.

Je m’appelle Elles Essade, je suis Hollandaise ; mon mari s’appelle Alain, et il est Suisse. Nous nous sommes rencontrés à Los Angeles, California, en 1991 où nous avons vécu plusieurs années avant de décider de retourner ensemble en Suisse et, éventuellement, fonder une famille. En 1997 notre fille est née avec une polykystose autosomale récessive puis, en 2001, notre fils est né, et lui aussi était atteint par la PKR. Récessive ça veut dire que les deux parents sont porteurs sains. On ne sent rien -pas de problème, on ne sait pas qu’on est porteur d’une maladie grave, et encore moins que son partenaire l’est ! C’est le destin, quelque part, qui décide pour nous ; on accepte, on essaie encore de tenter la chance, puis on s’arrête. Heureusement, nous nous sommes toujours retrouvés entre de bonnes mains et nous avons toujours eu les ressources, les bons médecins et les gens autour de nous pour nous soutenir le long d’un chemin pas toujours facile. Puis on s’est rendu compte que pas tout le monde avait eu cette chance. On ne peut donc pas s’arrêter là ! Il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’information et de la recherche en ce qui concerne les maladies rénales d’origine génétique. C’est pour ça nous étions prêts à nous engager quand des médecins ont proposé l’idée de lancer cette Association en Suisse. L’Association est là depuis 2004 et nous avons pu soutenir déjà beaucoup de gens depuis. A travers l’Association on peut être à l’écoute des gens, les aider à se sentir soutenus quand ils apprennent leur maladie ou celle de leurs enfants, les diriger vers les bonnes personnes, vers des médecins adéquats. A travers l’Association nous avons pu récolter des fonds et aider par notre financement à faire avancer plusieurs projets de recherche. Quant à moi, l’Association m’a permis de voir la maladie d’un autre œil, de pouvoir relativiser et de me sentir moins seule et, enfin, de me rendre compte qu’il y a encore beaucoup de personnes qui ont besoin de notre soutien et qu’il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’information, de la recherche scientifique, du lien entre médecins et patients mais aussi au niveau politique, comme le soutien à l’initiative qui préconise de passer au modèle « opt out » du don d’organes.

Je m’appelle Elles Essade, je suis Hollandaise ; mon mari s’appelle Alain, et il est Suisse. Nous nous sommes rencontrés à Los Angeles, California, en 1991 où nous avons vécu plusieurs années avant de décider de retourner ensemble en Suisse et, éventuellement, fonder une famille. En 1997 notre fille est née avec une polykystose autosomale récessive puis, en 2001, notre fils est né, et lui aussi était atteint par la PKR. Récessive ça veut dire que les deux parents sont porteurs sains. On ne sent rien -pas de problème, on ne sait pas qu’on est porteur d’une maladie grave, et encore moins que son partenaire l’est ! C’est le destin, quelque part, qui décide pour nous ; on accepte, on essaie encore de tenter la chance, puis on s’arrête. Heureusement, nous nous sommes toujours retrouvés entre de bonnes mains et nous avons toujours eu les ressources, les bons médecins et les gens autour de nous pour nous soutenir le long d’un chemin pas toujours facile. Puis on s’est rendu compte que pas tout le monde avait eu cette chance. On ne peut donc pas s’arrêter là ! Il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’information et de la recherche en ce qui concerne les maladies rénales d’origine génétique. C’est pour ça nous étions prêts à nous engager quand des médecins ont proposé l’idée de lancer cette Association en Suisse. L’Association est là depuis 2004 et nous avons pu soutenir déjà beaucoup de gens depuis. A travers l’Association on peut être à l’écoute des gens, les aider à se sentir soutenus quand ils apprennent leur maladie ou celle de leurs enfants, les diriger vers les bonnes personnes, vers des médecins adéquats. A travers l’Association nous avons pu récolter des fonds et aider par notre financement à faire avancer plusieurs projets de recherche. Quant à moi, l’Association m’a permis de voir la maladie d’un autre œil, de pouvoir relativiser et de me sentir moins seule et, enfin, de me rendre compte qu’il y a encore beaucoup de personnes qui ont besoin de notre soutien et qu’il reste encore beaucoup à faire au niveau de l’information, de la recherche scientifique, du lien entre médecins et patients mais aussi au niveau politique, comme le soutien à l’initiative qui préconise de passer au modèle « opt out » du don d’organes.

Alexandre Meier est né à Lausanne. Après un diplôme d’ingénieur chimiste à l’EPFL, il effectue un doctorat en chimie au California Institute of Technology. Il est actuellement employé en tant qu’ingénieur R&D dans une PME locale. En dehors de ses activités à l’AIRG il fait également partie du Conseil communal d’Epalinges. Alexandre parle couramment le français, l’allemand et l’anglais. Il est marié et a un fils adulte.

MD, Médecin spécialiste FMH en pédiatrie et néphrologie pédiatrique Médecin-adjoint Responsable de l'Unité de néphrologie pédiatrique

Après une formation médicale à Lausanne, le Dr JP Guignard (JPG) a effectué des stages postgrades à Lausanne, en Angleterre (Londres), au Canada (Vancouver et Montréal) et au Mexique (Mexico DF). De retour en Suisse, il crée une unité de Néphrologie pédiatrique clinique avec un programme de dialyse et de transplantation rénale qu’il dirigera de 1972 à 2004. Il développe un laboratoire de néphrologie du développement financé par le Fonds National Suisse de la recherche scientifique. Sa recherche expérimentale a concerné principalement les troubles de l’adaptation du rein prématuré à la vie extrautérine. Les activités en néphrologie clinique et expérimentale de JPG ont été récompensées notamment par le Prix de Cérenville de l’Université de Lausanne, par le Prix Guido Fanconi de la Société suisse de pédiatrie, et par le Prix Ira Greifer de la Société internationale de néphrologie pédiatrique. JPG est l’un des membres fondateurs de l’European Society for Developmental Pharmacology en 1988. En 2004 il participe à la création de l’AIRG-Suisse à Lausanne. JPG est actuellement membre du Comité de rédaction du Courrier de l’Avivo-Vaud. Il est aussi membre du Comité de la Centrale sanitaire suisse, ONG engagée contre les inégalités et les injustices en matière de santé.